Nesta página https://www.ataxia.info/dia-dos-raros são compartilhados vídeos de pacientes com diferentes tipos de ataxia, visando dar maior visibilidade para esta doença rara e ainda pouco conhecida. Todo ano, no último dia do mês de Fevereiro se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras (Rare Diseases Day), cujo logotipo é mostrado ao lado. Em geral é dia 28, mas como 2024 é um ano bissexto, cai no dia 29,

Depoimento de Sandder, paciente com Ataxia Espinocerebelar Tipo 7 (SCA7) - 23 de Fevereiro, 2024

“Eu gostaria de te perguntar se vocês postam fotos de pessoas com ataxia aproveitando a vida apesar de suas limitações. Eu vejo que o índice de pessoas com depressão por causa da ataxia é muito alto, pois as pessoas pensam que não podem fazer mais nada da vida. Caso seja possível, eu gostaria de enviar algumas fotos. Eu tenho ataxia SCA7, e sei muito bem o tipo de incapacidade que as pessoas com ataxia sentem, e sei que muitas pensam que por causa da doença elas perderam tudo, inclusive a liberdade de andar por onde querem. Então, o meu intuito émostrar que a doença não me representa - infelizmente ela está comigo, porém ela não me impede de me divertir e tenta viver da melhor forma possível, embora obviamente eu precise me adaptar para fazer certas coisas. Eu sou atáxico, mas quero conhecer todos os países da Europa,