Nesta terça-feira (30), a voz de uma família de Bauru (SP) ecoará nos corredores da capital brasileira, Brasília (DF), em uma batalha que transcende as paredes do Congresso Nacional. Alexandre e Graciele Morcelli, pais de Artur, de 4 anos, e Raul, de 1, enfrentam um desafio que vai além da compreensão médica convencional: a Distrofia Muscular de Duchenne.

Diagnosticados com essa doença genética rara há cerca de um ano, os dois pequenos enfrentam uma jornada árdua, cujo desfecho é incerto. Porém, uma esperança recente despontou no horizonte sombrio da doença: uma medicação que pode custar cerca de R$15 milhões e que promete retardar sua evolução em até cinco anos.

A doença, também conhecida como Distrofia de Duchenne, é um desafio diário para famílias como a dos Morcelli. Afetando predominantemente meninos, a distrofia é degenerativa, causada pela falta de uma proteína essencial chamada distrofina, que atua como um amortecedor para os músculos. Com o passar dos anos, a musculatura cardiorrespiratória é comprometida, muitas vezes levando ao óbito entre os 20 e 30 anos de idade.

No entanto, uma luz de esperança surgiu quando, em junho de 2023, a Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora de medicamentos dos Estados Unidos, aprovou uma medicação que pode alterar o curso dessa triste realidade. Esta droga promete não só retardar a progressão da doença, mas também permitir um desenvolvimento mais saudável para os portadores.

O desafio, porém, está na acessibilidade dessa medicação. Com um custo estratosférico de aproximadamente R$15 milhões, e sem autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a luta dos Morcelli não é apenas pessoal, mas uma batalha por acessibilidade e direitos de saúde para todos.

Em uma entrevista exclusiva ao G1, Graciele Morcelli compartilhou os desafios enfrentados desde o diagnóstico precoce dos filhos. "Começou uma corrida. Fomos em diversos médicos, buscamos centros especializados para o acompanhamento diário, que requer fisioterapia, fonoaudiologia, entre outros cuidados", relata.

A família não está sozinha nessa batalha. Nesta terça-feira (30), em Brasília, uma audiência pública será realizada, representando não apenas os Morcelli, mas todas as crianças que enfrentam a mesma luta em todo o país. A campanha pede apoio, sugerindo que as pessoas vistam verde, a cor nacional da distrofia muscular de Duchenne, e compartilhem nas redes sociais o pedido para que a Anvisa aprove o remédio.

Enquanto isso, o tempo é o mais feroz inimigo. A medicação só pode ser aplicada em crianças entre 4 e 5 anos, destacando a urgência da situação para os Morcelli e outras famílias em situação semelhante.

A Distrofia Muscular de Duchenne não é apenas uma doença física; é uma batalha que exige mais do que força muscular, exige determinação, apoio e uma voz unida em prol daqueles que enfrentam esses desafios diariamente.

Enquanto a família Morcelli leva sua luta ao Congresso Nacional, eles representam não apenas seus próprios filhos, mas todas as crianças cujas vidas dependem da esperança de um tratamento acessível e eficaz. Esta é uma batalha pela vida e pela dignidade, uma batalha que não pode ser perdida.

Broto News Radio e Website com informações do G1 Bauru e Marilia

*Texto supervisionado por Mariana Bonora.